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商品訊息簡述:
內容來自YAHOO新聞
魯夫精神激勵罕病兒女
中國時報【鍾志均╱台北報導】
巫爸(巫錦輝)一家是罕見疾病家庭,他也是紀錄片《一首搖滾上月球》中的主角,他的一雙兒女巫以諾和巫以欣為罕見疾病「尼曼匹克症」患者。巫家4口17日受邀參觀「海賊狂歡祭」,身為海賊迷的巫以諾一進會場即展笑顏,對海賊王角色如數家珍,表示最喜歡魯夫,要學習他「永不放棄」的精神。巫錦輝曾表示,當時發現兒女相繼患病時,對生活萬念俱灰,甚至想過全家自殺,幾年後,心情才逐漸轉念,帶兒女接觸人群。
已習慣接受他人眼光
巫家4人昨特地穿海賊王衣服觀展,巫媽周麗玲稱讚兒女很有勇氣地活著,自己很感動,還說過去都讀《林語堂語錄》,現在改看卡通的「海賊王語錄」,培養正向精神。她昨讚美展場空間寬敞,對身障家庭很友善。面對兒女行動不便,她樂觀表示,小孩只是提早面對人世的不幸,「現在已很習慣接受別人眼光」。
周麗玲和女兒巫以欣同時就讀真理大學研究所,平時利用上課前互相整理書目,教學相長。周說他們從小讀書就很專注,到了期中考,已複習5次,還說女兒的願望是去英國念書,全家預計2018年去英國圓夢。巫錦輝和巫以諾預計5月前往紐約探訪自由女神,實踐「魯夫精神」。
把每天當最後一天過
姊弟倆目前醫藥費加起來,1個月近8萬,醫生說,情況相當穩定。
巫錦輝曾經和一群罹患罕病家庭的爸爸組成搖滾樂團,以音樂表達對於兒女的愛,昨表示如今大家都回歸家庭,不過信念仍在。周麗玲更說,把每天都當最後一天,少想苦,日子自然就過得好。
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新聞來源https://tw.news.yahoo.com/魯夫精神激倍麗兒牙齒美白勵罕病兒女-215004728.html
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